13 mai 2007 : lors du match de rugby Pro Section Paloise - Béziers.
Victoire de la section à domicile !
Posté le: 14 mai 2007
S'investir pour avancer ?
Des liens favoris ont été choisis, non pas au hasard… tous ont un lien avec notre vie de famille autour de la maladie de Fani. Peu de temps après être arrivée à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, Fani a subi un don de plaquettes qui lui a encore sauvé la vie d’où une importance encore plus grande pour motiver les gens à donner.
Puis, les dons d’organes qui ont un lien avec l’Acidémie Propionique. Certains enfants atteints de la maladie sont en attente d’une greffe. N’attendons pas de notre vivant pour donner une partie d’organes comme un rein ou alors faisons le geste de faire faire une carte DON D’ORGANE qui après notre mort pourra sauver quelqu’un !
N’attendons pas non plus qu’un membre de notre famille, un proche est besoin d’un organe ! Les listes d’attente sont longues et pour y remédier un geste suffit : DONNER.
Posté le: 12 mai 2007
Qu'est-ce un bloc enzymatique ?
L’acidémie propionique est une maladie orpheline dite aussi maladie rare. Il faut savoir que 4 millions de personnes sont atteintes de l’une des 8 000 maladies rares et méconnues.
Votre enfant est atteint d’une maladie portant sur l’absence totale d’une enzyme (*) ou la diminution de son activité empêchant ou entravant le bon fonctionnement de certaines réactions chimiques. C’est ce qu’on appelle un bloc enzymatique (**). Il y a un blocage dans la dégradation d’un ou de plusieurs acides aminés (***) conduisant ainsi une accumulation dans le sang (et dans les tissus) d’un ou de plusieurs acides aminés ou de leurs dérivés en deçà du bloc enzymatique, provoquant ainsi une sorte d’empoisonnement plus ou moins important. La formation de substances urinaires spécifiques, normalement inexistantes, apparaissent alors.
(*) Enzyme : substance fabriquée par l’organisme permettant des réactions chimiques spécifiques.
(**) Bloc enzymatique : activité nulle (ou partielle) d’une ou plusieurs enzymes.
(***) Acides aminés : constituant fondamentaux de toute protéine.
Posté le: 10 mai 2007
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