LA VIE QUI GAGNE - page 5

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Fani, âgée de 3 ans, marraine du Téléthon 2006 à Pau, atteinte d'une Acidémie Propionique, vous souhaite la bienvenue sur le site réalisé par sa famille...



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Défilé du 14 juillet à Paris... des places dans les tribunes pour les enfants malades

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Info : la Présidence de la République nous informe qu'elle met 30 places dans une tribune à la disposition de la Fédération des Maladies Orphelines afin de permettre à des enfants malades d'assister au défilé du 14 juillet.

Où : Paris - Champs Elysées - Tribune réservée (non couverte)
Quand : Samedi 14 juillet de 9h00 à 12h00
Qui : enfants atteints de maladie orpheline accompagnés de leurs parents

Les frais éventuels (transport, hébergement, etc.) ne sont pas pris en charge.

Si vous souhaitez que vos enfants assistent au défilé et si ils le peuvent (en fonction des informations ci-dessus), merci de répondre à ce message en indiquant :
- les noms et adresses des participants (enfants et parents)
- les moyens de vous joindre rapidement tout au long de la semaine (téléphones, adresses mails, etc.)
- le nom de la maladie dont sont atteints le ou les enfants.

La Fédération prendra contact avec vous et vous donnera au fur et à mesure toutes les informations complémentaires.

Posté le: 7 juillet 2007


Bonnes vacances à vous tous !...

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Nous partons quelques jours en vacances, mais nous restons connectés au blog et à tous vos messages. Nous essayerons d'y répondre le plus rapidement possible. N'oubliez pas d'adhérer à l'Association, c'est GRATUIT et nous avons besoin de votre soutien. Bonnes vacances !
La famille de Fani

Posté le: 29 juin 2007


Trajet Bayonne-Pau par Orthez réalisé en vélo par des personnes greffées.

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Inititiave de la part de Jean-Marc Laval, encadré de l'ADOT 64 et de 2 grands cyclistes Luc Leblanc et Gilbert Duclos-Lassal. Cliquez dans Mes liens favoris sur Photos 22 juin 2007 : journée nationale de don d'organes.

Posté le: 23 juin 2007


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Le Père Noël en visite au service pédiatrique de Pau.
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