Pas de frontières pour la maladie...
Kristy, 42 ans, vit aux USA. Elle est atteinte d’une acidémie propionique. Elle est mariée. Elle a arrêté de travailler récemment. Malgré quelques problèmes de santé au niveau des reins dus à un excès d’Advil pour ces migraines, pendant son temps libre, Kristy a écrit un livre pour enfant qu’elle essaie de faire publier. Elle passe des moments agréables avec leur chien qui a 13 ans, Buddy, leur tortue Zeus et leur nouveau chaton Firepie. Elle souhaite à tous une très bonne santé.
Courant la semaine prochaine, nous enverrons un petit mot de soutien à Krystie et nous lui demanderons plus de détails concernant sa maladie (absence totale enzyme ou dysfonctionnement de l'enzyme, etc). A bientôt.
Posté le: 20 octobre 2007
Tous les lauréats du concours "Papas Bricoleurs 2007" organisé par Handicap International.
Jérôme Bonaldi était présent : « Vos réalisations ont du génie. Et c'est votre génie, tout simple mais si pertinent qui m'épate. »
Posté le: 20 juin 2007
07 mai 2006 : il y a plus d'un an déjà, retour à la maison...
Fani touche son bouton par curiosité. Certes, c’est un corps étranger, auquel il va falloir qu’elle s’habitue.
Aujourd’hui, cela fait plus d’un an que Fani a cette gastrostomie. Un an qu’elle va mieux. Le bouton est changé tous les 5 à 6 mois. Le bouton a un diamètre différent selon la croissance de l’enfant. Cela demande des soins journaliers très simples. Elle va à la piscine, à la plage... elle joue, elle vit avec, normalement.
Dans les premiers temps, en tant que parents, nous sommes un peu inquiets. Il lui est arrivé 2 fois de se l’arracher quand elle était reliée à sa pompe (une fois elle s’est levée de son lit pensant qu’elle n’était plus reliée et vu le dynamisme de Fani, cela n’a pas loupé).
Que faire si elle se l’arrache ?
La rassurer, lui nettoyer le bouton arraché et lui remettre en attendant d’arriver aux urgences avec le kit (avoir toujours un kit d’urgence avec soi). L’orifice se referme rapidement. Changer le bouton, le remplacer, n’est pas un acte chirurgical. Fani ne sent rien et c’est rapide.
Pour info, cliquez dans Mes liens Favoris à La gastrostomie.
Posté le: 20 juin 2007
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