Idées Vraies/Fausses sur la S.E.P.
I. SCLÉROSE EN PLAQUES : DE QUOI S’AGIT-IL ? ............ 6
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie contagieuse.
La SEP est une maladie héréditaire.
La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord.
Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP.
La recherche sur la SEP, ça n’avance pas.
On ne connaît pas la cause exacte de la maladie.
Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un stress.
Les amalgames dentaires déclenchent la SEP et les poussées.
II. SCLÉROSE EN PLAQUES ET POUSSÉES ........................ 9
“Une poussée, c’est seulement quand je ne peux plus marcher.”
Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans au même moment.
Avec le temps, les poussées vont moins bien régresser.
III. SYMPTÔMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES .............. 10
Chaque SEP est différente.
Les fuites urinaires sont fréquentes en cas de SEP.
“Je suis tout le temps fatigué ; c’est sûrement psychologique.”
On peut avoir des troubles de la mémoire et de l’attention quand on a une SEP.
Des douleurs peuvent être associées à la SEP.
La SEP peut provoquer des troubles sexuels.
Les bains froids soulagent les douleurs.
La chaleur aggrave la SEP.
IV. ÉVOLUTION DE LA MALADIE ........................................ 14
“La SEP, on sait comment cela finit : toujours en fauteuil roulant.”
La SEP n’est pas une maladie mortelle.
V. LES TRAITEMENTS DE FOND ........................................ 15
“Les traitements de fond, c’est à vie.”
Les traitements de fond suppriment complètement les poussées.
“Mon mari suit un traitement de fond pour sa SEP et risque de devenir stérile.”
VI. SCLÉROSE EN PLAQUES ET AUTRES TRAITEMENTS ..... 17
Les anesthésies sont contre-indiquées en cas de SEP.
“La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP ;
c’est juste pour m’occuper et m’aider à oublier ma maladie.”
VII. SCLÉROSE EN PLAQUES
ET MÉDECINES ALTERNATIVES ........................................... 18
L’acupuncture améliore la conduction nerveuse au cours de la SEP.
Les omégas 3 ont une action bénéfique sur la SEP.
Des régimes particuliers sont recommandés en cas de SEP
(régime Seignalet, régime Kousmine).
Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP.
VIII. SCLÉROSE EN PLAQUES ET VIE PRATIQUE ............... 20
Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP.
Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP.
“Atteint d’une SEP, je ne peux donc plus voyager.”
IX. SCLÉROSE EN PLAQUES
ET QUESTIONS ADMINISTRATIVES ....................................... 21
En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur.
X. SCLÉROSE EN PLAQUES ET FÉCONDITÉ/GROSSESSE .. 22
La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP.
Un délai de 3 mois entre l’arrêt du traitement de fond et l’arrêt de la contraception
est recommandé chez une femme qui envisage une grossesse.
La péridurale est contre-indiquée en cas de SEP.
Une interruption de grossesse peut provoquer une nouvelle poussée de SEP.
“J’ai pris un traitement de fond avant ma grossesse.
Ce n’est pas dangereux pour mon enfant.”
“Si j’ai une poussée au cours de ma grossesse, je peux recevoir des corticoïdes.”
“J’ai une SEP et si je suis enceinte, mon enfant risque de présenter des malformations.”
Les femmes atteintes de SEP ne peuvent pas porter de stérilet.
“J’ai une SEP et la contraception orale est contre-indiquée.”
Des traitements hormonaux substitutifs peuvent être proposés à des femmes
atteintes de SEP et ménopausées.
XI. SCLÉROSE EN PLAQUES ET VACCINATION ................... 25
“Les vaccins sont dangereux pour ma SEP”.
4
Le projet de rédiger “Idées vraies/fausses sur la sclérose en
plaques” est né du contact quotidien avec les patients
atteints par cette maladie.
Bien qu’elle soit de mieux en mieux connue des patients et de
leur entourage grâce à l’effort de communication des professionnels
de la santé, à l’augmentation vertigineuse des sources
d’information et au travail remarquable des associations de
patients, elle continue de susciter de nombreuses questions
concernant les facteurs favorisant la maladie, le risque évolutif, la
vie quotidienne, le risque de transmission aux proches, les médecines
alternatives, etc.
Ces questions récurrentes témoignent des vives inquiétudes des
patients vis-à-vis de ces différents aspects. Elles méritaient donc
que l’on y réponde dans un langage simple et accessible à tous.
Mais la motivation profonde de ce guide repose sur la constatation
que certaines idées erronées peuvent s’acquérir précocement et
surtout que, une fois celles-ci acquises, les patients ont les plus
grandes difficultés à s’en détacher. Si elle est parfois sans importance,
cette perception erronée de la maladie peut néanmoins
être nuisible en interférant avec le projet de vie ou la conduite à
tenir dans la prise en charge thérapeutique.
Il nous a ainsi paru nécessaire de répondre aux questions les
plus fréquemment soulevées par les patients et d’identifier clairement
les idées fausses afin d’aider ces derniers dans le difficile
chemin de la connaissance de cette maladie.
Nous espérons avoir fait oeuvre utile et nous vous souhaitons une
bonne lecture.
Dr Olivier Heinzlef,
Chef du service de neurologie,
hôpital de Poissy-Saint-Germain.
5
Avant-propos Avant-propos
I. SCLÉROSE EN PLAQUES : DE QUOI S’AGIT-IL ?
6
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie
contagieuse
F aux
La SEP n’est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un
patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont,
en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l’organisme.
Elles peuvent se propager à l’entourage de la personne malade, ce qui n’est
pas le cas de la SEP.
La SEP est une maladie héréditaire
F aux
Contrairement à certaines maladies comme les myopathies ou l’hémophilie, la SEP n’est
pas une maladie héréditaire. Il s’agit d’une maladie qui nécessite plusieurs facteurs : un
terrain génétique favorable combiné à l’intervention d’agents environnementaux externes.
Ce terrain génétique favorable est lié à l’existence de facteurs génétiques dont certains
seulement sont aujourd’hui connus. Ces facteurs génétiques rendent le système immunitaire
plus vulnérable à l’action des facteurs environnementaux. Présents chez un sujet,
ils augmentent légèrement le risque de survenue de la maladie par rapport à la population
normale et peuvent être transmis à la descendance. C’est pourquoi le risque pour
un père ou une mère atteint de SEP de transmettre sa maladie à l’un de ses enfants
est très légèrement supérieur au risque de survenue de la SEP dans la population
générale. Mais le risque pour une femme ou un homme atteint de SEP de transmettre
sa maladie à son enfant n’est même pas supérieur au risque pour un couple normal
d’avoir un enfant porteur d’une malformation quelconque à la naissance.
C’est pourquoi une grossesse est tout à fait envisageable au sein d’un couple dont
l’homme ou la femme est atteint de SEP.
La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord
F aux
La SEP est une maladie qui touche des personnes de presque tous les pays.
Cependant, il est vrai que la SEP est de plus en plus fréquente au fur et à mesure que
l’on s’éloigne de l’équateur pour aller vers le Nord.
Le tabac pourrait jouer un rôle
dans la SEP
Vrai
De plus en plus d’études tendent à montrer qu’il existe effectivement
un risque plus élevé de SEP chez les fumeurs que chez les non-fumeurs. Il semble
aussi que l’évolution de la maladie soit influencée par le tabac, avec un risque de plus
grande activité de la maladie chez les fumeurs.
La recherche sur la SEP, ça n’avance pas
F aux
De nombreuses équipes de recherche travaillent dans le monde entier sur la SEP, et les progrès
réalisés dans la connaissance de cette maladie ont été considérables au cours de ces
10 dernières années (plus de 3 700 publications entre 1990 et 1994, plus de 5 500 publications
entre 1995 et 1999 et plus de 9 550 publications entre 2000 et 2005).
En 2005, plus de 75 essais thérapeutiques de phases II et III sont en cours dans le
monde. Le processus à suivre pour mettre un nouveau traitement à la disposition des
personnes atteintes d’une maladie est long, coûteux et difficile. . Sur 10 000 molécules identifiées comme potentiellement intéressantes, 100 seulement
seront testées chez l’animal, 10 pourront être évaluées chez l’homme et une
seule parviendra à franchir les étapes de ce long chemin et sera commercialisée. . Lorsqu’une molécule est identifiée comme intéressante pour traiter une maladie ou
un symptôme, des premières études sont menées chez l’animal afin d’évaluer sa toxicité
éventuelle et de valider ses effets. . Viennent ensuite les différentes phases de développement clinique chez l’homme.
Des études dites de phase I sont réalisées chez le volontaire sain pour mettre au point
la posologie idéale du traitement (efficace et bien tolérée). Puis des études de phase II
sont initiées chez des personnes atteintes de la maladie afin d’évaluer l’efficacité du
traitement. . Une fois cette étape passée, des études de phase III à large échelle sont mises en
place pour comparer l’efficacité et la tolérance du nouveau traitement avec celles des
traitements habituellement utilisés ou un placebo.
Les étapes de développement d’un traitement sont donc très nombreuses et nécessitent
beaucoup de temps avant qu’un laboratoire pharmaceutique puisse envisager
de déposer un dossier auprès des Autorités pour obtenir une Autorisation de mise sur
le marché. Dans les cinq prochaines années, de nouvelles molécules prometteuses
devraient voir le jour.
SCLÉROSE EN PLAQUES : DE QUOI S’AGIT-IL ?
7
SCLÉROSE EN PLAQUES : DE QUOI S’AGIT-IL ?
On ne connaît pas la cause exacte de la maladie
Vrai
Chez un patient qui présente un terrain favorable, la rencontre avec un agent d’environnement
pourrait dérégler le système immunitaire, système de défense qui agresse ensuite
le système nerveux et déclenche la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs
environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) sont identifiés
mais, d’une personne à une autre, la cause de la maladie pourrait être différente.
Des patients associent leur SEP à un choc
psychologique ou à un stress
Vrai ou Faux ?
C’est une question à laquelle il est très difficile de répondre, et ce pour différentes raisons :
– il n’existe pas un seul stress : il y a le stress du quotidien et le stress lié à un choc
psychologique (décès, divorce, etc.) ;
– la mesure du stress et de ses répercussions n’est pas simple, d’autant que toutes
les personnes ne réagissent pas de façon identique à un même “stress”.
L’influence du stress sur le développement de maladies comme la SEP est un sujet
très discuté qui doit encore être approfondi avant d’apporter une réponse catégorique
à cette question.
Les amalgames dentaires déclenchent la SEP
et les poussées
F aux
Bien que chez certains patients une SEP se soit déclarée quelque temps après la pose
d’amalgames dentaires, il n’existe pas, à ce jour, d’arguments permettant de dire que
ces deux événements sont liés.
La toxicité suspectée des amalgames dentaires provient des métaux qui les composent :
50 % de mercure, 30 % d’argent, et d’autres métaux en moindre quantité. Le mercure
constitue le suspect principal. Il n’est pas susceptible de donner des atteintes inflammatoires
du système nerveux central (SNC), et son taux n’est pas augmenté dans le cerveau
des patients atteints de SEP. Il n’existe pas à ce jour de données sur l’impact
immunologique du mercure et il n’y a pas d’études de méthodologie satisfaisante
concernant l’impact de l’ablation des amalgames dentaires sur l’activité de la maladie.
8
II. SCLÉROSE EN PLAQUES ET POUSSÉES
9
“Une poussée, c’est seulement
quand je ne peux plus marcher”
F aux
Une poussée est définie par l’apparition, la réapparition ou l’aggravation de signes
neurologiques pendant plus de 24 heures. Généralement, les symptômes durent
plusieurs jours, voire plusieurs semaines, puis disparaissent plus ou moins complètement
avec le temps. Ces symptômes sont très variables dans le temps et d’une personne
à l’autre : il peut s’agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la
sensibilité ou de troubles visuels.
Les poussées n’ont pas toujours le même mode d’expression au fil du temps chez un
même patient. Cela signifie que les symptômes qui surviennent lors des poussées
sont souvent différents d’une poussée à une autre.
Les poussées sont saisonnières,
elles reviennent tous les ans au même moment
V rai
Certains patients reconnaissent un caractère saisonnier à leurs poussées. Les études
réalisées sur ce sujet sont en faveur d’une prédominance des poussées durant l’été
ou l’hiver. Cet effet pourrait être secondaire à la fréquence plus grande des affections
virales dans ces périodes, dont on sait qu’elles augmentent le risque de déclenchement
des poussées.
Avec le temps, les poussées vont moins bien
régresser
V rai
Après une poussée, et en particulier au début de la maladie, il y a, le plus souvent,
une disparition totale des troubles.
Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les troubles survenus au cours des
poussées peuvent persister en partie. Cependant, alors qu’en début de maladie les
poussées sont fréquentes, elles deviennent plus espacées dans le temps.
Chaque SEP est différente
V rai
La SEP n’évolue pas de la même façon d’une personne
à l’autre, et les signes de la maladie peuvent être différents.
Il existe plusieurs formes d’évolution de la maladie :
. Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la
maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées.
L’évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variable selon
les personnes. Il existe en particulier des formes dites “bénignes”, qui n’évoluent quasiment
pas dans le temps.
. Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une
accentuation progressive des symptômes, sans que l’on puisse identifier de poussées.
Les symptômes pouvant survenir au cours d’une SEP sont multiples et dépendent de
la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système
visuel. Il peut s’agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité,
de la vue, de l’équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux.
Les fuites urinaires sont fréquentes
en cas de SEP
V rai
Ces troubles sont très fréquents au cours de la SEP : 8 patients sur 10 présenteront
un jour ou l’autre des troubles urinaires en raison d’un mauvais fonctionnement de la
vessie. Les symptômes urinaires sont de deux ordres : incapacité à retenir l’urine
(fuites occasionnelles) ou difficultés à vider la vessie (dysurie). D’autres troubles sont
parfois associés : besoins impérieux d’uriner, mictions très fréquentes, en particulier
la nuit, perte d’urine lors d’un effort physique. Ces symptômes sont la plupart du
temps facilement améliorés par les traitements. Dans les cas les plus gênants, ils peuvent
nécessiter une prise en charge spécialisée afin d’éviter la survenue de complications
et, en particulier, d’infections urinaires.
Certains troubles urinaires comme les fuites d’urine peuvent être améliorés par une
rééducation spéciale. Cette rééducation est pratiquée par un kinésithérapeute spécialement
formé à différentes techniques consistant à apprendre à retenir l’urine plus
longtemps et à vider sa vessie par simple contraction des muscles abdominaux.
III. SYMPTÔMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
10
11
SYMPTÔMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
“Je suis tout le temps fatigué ;
c’est sûrement psychologique”
F aux
La fatigue est un signe extrêmement fréquent chez les patients atteints de SEP : plus
des trois quarts des patients s’en plaignent à leur médecin traitant. Cette fatigue a de
multiples causes : la maladie elle-même, la fatigue musculaire qui survient au moment
d’efforts physiques et qui peut imposer la mise au repos, la fatigue liée au handicap
et aux efforts supplémentaires nécessaires pour accomplir une tâche ou un déplacement,
celle liée aux médicaments, à l’anxiété et au stress générés par la maladie, ou
encore à des troubles du sommeil. Mais la fatigue peut également être un symptôme
à part entière de la maladie et faire l’objet de traitements particuliers. Les personnes
atteintes de SEP la décrivent comme une fatigue permanente, indépendante de
l’effort physique ; elle est souvent ressentie différemment d’un patient à l’autre.
On peut avoir des troubles de la mémoire
et de l’attention quand on a une SEP
V rai
Des études nombreuses et récentes ont montré que 50 à 60 % des personnes
présentant une SEP ont des troubles de la mémoire, de la concentration ou de l’attention.
Ces troubles peuvent survenir tôt. Ils sont généralement modérés et difficiles à détecter,
mais leurs répercussions sur les activités de la vie quotidienne et professionnelle peuvent
devenir importantes. L’anxiété ou une dépression peut augmenter ces troubles. Il est
recommandé de les signaler au médecin pour envisager un éventuel traitement.
Des douleurs peuvent être associées à la SEP
Vrai
Comme la fatigue, la douleur est un symptôme fréquent au cours de la SEP. Elle peut
survenir très précocement, dès la première poussée. Ces douleurs peuvent revêtir
différentes formes : il peut s’agir de contractures – contractions anormalement importantes
de certains muscles –, d’une sensation de brûlure ou de piqûre, ou encore de
spasmes. Il est important de les signaler à son médecin, car il existe aujourd’hui toute
une série de moyens efficaces pour lutter contre ces symptômes douloureux, parmi
lesquels on compte la rééducation et des traitements médicamenteux.
SYMPTÔMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
12
La SEP peut provoquer des troubles sexuels
V rai
Dans certains cas, la SEP perturbe la relation au sein du couple et ne permet plus de
faire l’amour aussi souvent qu’avant. La SEP peut entraîner des troubles physiques,
comme une difficulté à avoir ou à maintenir une érection, ou une sécheresse vaginale
pouvant se révéler douloureuse au cours des rapports. Certains patients perdent
confiance en eux et sont gênés de leur corps vis-à-vis de leur partenaire. L’anxiété, la
fatigue, la douleur et la dépression sont autant de symptômes qui peuvent être à
l’origine d’une baisse de la libido et du désir sexuel. Ces difficultés peuvent être atténuées
pour permettre malgré tout une vie sexuelle satisfaisante.
Les bains froids soulagent les douleurs
V rai
Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement
du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur
souvent douloureuse des membres) et de l’état général. Certaines personnes
atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent
qu’elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ;
il peut durer plusieurs heures.
La chaleur aggrave la SEP
F aux
L’exposition à la chaleur et la fièvre ne modifient pas l’activité de la maladie, c’est-àdire
qu’elles ne déclenchent pas de poussées. Elles sont néanmoins susceptibles
d’accentuer certains symptômes de façon transitoire.
Beaucoup de personnes atteintes de SEP ont l’impression que la chaleur augmente
leurs symptômes. Il est vrai que la chaleur peut même entraîner une accentuation parfois
importante des symptômes de la maladie. Chez les personnes ayant une sensibilité
particulière à l’augmentation de température, il est recommandé d’éviter les
bains chauds et l’exposition au soleil.
13
SYMPTÔMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Pour mieux supporter la chaleur, il est recommandé de privilégier toutes les situations
qui permettent un refroidissement du corps : éviter au maximum les situations où il fait
chaud (bains de soleil, séjours trop prolongés dans une pièce ou une voiture chauffée,
douches ou bains chauds, etc.), appliquer des linges mouillés froids sur le front, prendre
des bains froids, boire des boissons fraîches, fréquenter dans la mesure du possible
des pièces climatisées.
“La SEP, on sait comment cela finit :
toujours en fauteuil roulant”
F aux
La crainte d’un handicap permanent est souvent associée à celle de la nécessité
d’utiliser un fauteuil roulant. Les données sur l’histoire naturelle de la maladie sont
plutôt rassurantes à ce sujet. En effet, plus de 80 % des patients après 30 ans
d’évolution restent ambulatoires et n’utilisent pas de fauteuil. Il n’en est pas moins vrai
qu’un certain nombre de patients peuvent acquérir un handicap important, risque
associé à la SEP. Bien que l’évolution de la maladie à long terme soit difficile à prédire,
un certain nombre de facteurs sont associés à une évolution moins sévère : âge plus
jeune au début de la maladie, faible fréquence des poussées au cours des premières
années, troubles de la sensibilité (fourmillements) ou troubles de la vue au cours des
premières poussées.
La SEP n’est pas une maladie mortelle
Vrai
Les personnes atteintes de SEP ont une espérance
de vie proche de celle de la population générale. Les
causes de décès des personnes atteintes de SEP
sont le plus souvent les mêmes que celles observées
dans la population non touchée.
IV. ÉVOLUTION DE LA MALADIE
14
“Les traitements de fond, c’est à vie”
F aux
Il n’y a pas de durée précise recommandée
pour les traitements de fond dans la SEP.
L’objectif de ces traitements actuellement
utilisés pour lutter contre l’inflammation
est de ralentir l’histoire naturelle de la
maladie et la progression du handicap
à long terme. En pratique, une
fois mis en route, ces traitements
doivent être réévalués tous les
2 ans par le neurologue. Si l’efficacité
du traitement est considérée
comme satisfaisante, celui-ci peut
être poursuivi. On a aujourd’hui un
recul de plus de 15 ans avec les
traitements de fond, et un certain
nombre de patients continuent d’en
bénéficier.
Les traitements de fond suppriment complètement
les poussées
F aux
Les traitements de fond ne suppriment pas complètement et définitivement les
poussées. Ils permettent d’en réduire la fréquence et la sévérité (moins de recours
à une hospitalisation, moins de cures de corticothérapie). Ainsi, la survenue d’une
poussée ne signifie pas que le traitement suivi n’est pas efficace et elle ne doit pas
amener à l’arrêter. Une consultation avec son médecin peut permettre à la personne
atteinte de SEP de faire une mise au point sur son traitement et ses effets sur sa
maladie.
15
V. LES TRAITEMENTS DE FOND
“Mon mari suit un traitement de fond pour sa SEP
et risque de devenir stérile”
F aux
L’impact des traitements de fond sur la fertilité des hommes atteints de SEP est variable
selon les produits utilisés. Certains d’entre eux sont associés à une diminution transitoire
de la fertilité. Dans tous les cas, il est possible de réaliser une congélation du
sperme avant la mise en route du traitement. Parlez-en à votre neurologue.
LES TRAITEMENTS DE FOND
16
17
VI. SCLÉROSE EN PLAQUES ET AUTRES TRAITEMENTS
Les anesthésies sont contre-indiquées
en cas de SEP
F aux
Une anesthésie locale ou générale et une intervention chirurgicale ne doivent pas être
contre-indiquées si elles s’avèrent nécessaires. Elles ne présentent pas de risque particulier
pour le patient atteint de SEP.
“La rééducation ne constitue pas un traitement
de la SEP ; c’est juste pour m’occuper et m’aider
à oublier ma maladie”
F aux
La rééducation fait partie intégrante du traitement de la maladie. L’évaluation des
besoins de rééducation par un médecin de médecine physique permet d’orienter la
rééducation et d’envisager un programme personnalisé et adapté à chacun. La
rééducation doit être la plus précoce possible afin de préserver l’autonomie et la
qualité de vie. Il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire faisant intervenir
différents spécialistes, médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes,
etc.
Les personnes atteintes de SEP ont
parfois recours à des médecines
alternatives, appelées aussi médecines
douces. Ces traitements
n’ayant pas fait l’objet d’études
aussi rigoureuses que celles
réalisées avec les traitements
classiques de la SEP, les données
scientifiques concernant leur efficacité
et leurs éventuels effets indésirables
sont pauvres. Il est donc difficile
d’en décrire les effets.
L’acupuncture améliore la conduction nerveuse
au cours de la SEP
F aux
De nombreux patients qui souffrent de douleurs au quotidien sont tentés par un traitement
par acupuncture. Cette dernière est une méthode qui, lorsqu’elle est bien faite,
présente peu de risques (infections en particulier). Mais, concernant ses effets, il
n’existe pas de données permettant de conclure à son efficacité sur l’activité de la
maladie ou sur les douleurs.
Les omégas 3 ont une action bénéfique sur la SEP
F aux
Les omégas 3 sont une famille d’acides gras essentiels qui participent à la structure
des membranes des cellules. Fabriqués par l’organisme, ils sont présents en grande
quantité dans le cerveau et sont indispensables au bon fonctionnement des cellules
nerveuses. Les omégas 3 sont à la une de l’actualité, et des études sont actuellement
menées pour observer leurs effets sur différentes maladies. Mais, à ce jour, il n’existe
pas d’argument permettant de recommander les omégas 3 à des patients atteints
de SEP.
VII. SCLÉROSE EN PLAQUES
ET MÉDECINES ALTERNATIVES
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19
SCLÉROSE EN PLAQUES
ET MÉDECINES ALTERNATIVES
Des régimes particuliers sont recommandés en cas
de SEP (régime Seignalet, régime Kousmine)
F aux
De nombreuses études ont été menées sur les habitudes alimentaires et le déclenchement
ou l’accentuation de la maladie. Aucune d’entre elles n’a permis d’identifier
un effet de l’alimentation sur le déclenchement ou l’évolution de la maladie.
Il y a plus de 50 ans, alors qu’aucun traitement de la SEP n’existait, le Dr Kousmine,
qui envisageait les effets possibles de l’alimentation sur la SEP, a suggéré que les
graisses alimentaires pourraient jouer un rôle important dans la survenue et l’évolution
de la SEP. Il proposa alors un régime alimentaire particulier pour les personnes atteintes.
Beaucoup de patients ont adopté ce régime alimentaire bien qu’il ne soit pas validé de
manière scientifique.
Les recommandations alimentaires chez les personnes atteintes de SEP sont les
mêmes que celles proposées pour la population générale.
Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP
F aux
Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d’avoir recours à une alimentation
saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n’est déconseillé ni recommandé
en cas de SEP.
Tous les sports doivent être évités
quand on a une SEP
F aux
Aucun sport n’est contre-indiqué chez les personnes touchées par la SEP. Certains
sports restent plus ou moins adaptés à certains patients selon les symptômes présentés
et l’impact qu’ils peuvent avoir sur le patient (par exemple, la fatigue). Il est
conseillé aux personnes atteintes de SEP de pratiquer les sports qu’ils apprécient à
condition que l’effort fourni ne conduise pas à un épuisement. Trop de patients arrêtent
le sport très tôt, pour certains dès le diagnostic, de crainte de ne pas y arriver ou
de voir la maladie évoluer ; ils se privent du plaisir du sport et de ses bénéfices pour
l’organisme (amélioration de la force musculaire et du souffle).
Certains kinésithérapeutes sont spécialisés
dans la SEP
Vrai
Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient touché par une
maladie neurologique comme la SEP. Mais certains centres sont spécialisés dans la
rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les
coordonnées de ces centres si cela vous intéresse.
“Atteint d’une SEP, je ne peux donc plus voyager”
F aux
Ce n’est pas parce que l’on a une SEP qu’il faut pour autant renoncer à voyager. Il
est important d’essayer de continuer à avoir une vie normale, de voir du monde, de
voyager. Pour limiter les désagréments du voyage liés à la chaleur, à la fatigue, etc.,
il est recommandé de préparer son voyage à l’avance (destination, vaccins, traitement
de fond, questions administratives) et d’en discuter avec son médecin.
20
VIII. SCLÉROSE EN PLAQUES ET VIE PRATIQUE
En cas de SEP, il est obligatoire
de prévenir son employeur
F aux
Il n’y a pas d’obligation légale. Néanmoins, le retentissement de la SEP sur la vie
professionnelle peut nécessiter un aménagement de poste ou
d’horaire, difficile à mettre en place sans la participation
de l’employeur. Avant d’entreprendre une démarche
auprès de son employeur, il est recommandé de
s’adresser au médecin du travail et, éventuellement,
à une assistante sociale.
Le médecin du travail est soumis au secret
professionnel. Le fait d’exercer dans
une entreprise publique ou privée ne
porte pas atteinte à son indépendance
sur les plans médical et éthique. Le rôle
du médecin du travail consiste à éviter
toute altération de la santé des salariés
du fait de leur activité professionnelle.
Le médecin du travail peut intervenir, en
accord avec le patient, sur l’amélioration
des conditions de vie et de travail dans l’entreprise,
l’adaptation des postes et les rythmes
de travail.
21
IX. SCLÉROSE EN PLAQUES
ET QUESTIONS ADMINISTRATIVES
La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP
F aux
La grossesse n’a pas d’impact sur l’évolution à long terme de la maladie. Néanmoins,
il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse, surtout
pendant les 3 derniers mois, et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois
qui suivent l’accouchement. En cas de poussée sévère, il est toujours possible de
recevoir des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire.
Concernant les répercussions éventuelles de la maladie sur la grossesse, le déroulement
de la grossesse chez une femme atteinte de SEP n’est pas différent de celui
observé dans la population générale. De la même façon, la SEP ne comporte aucun
risque particulier concernant la santé de l’enfant à naître. Le risque de malformations
chez l’enfant n’est pas augmenté chez les mères atteintes de SEP.
La grossesse est donc tout à fait possible en cas de SEP, et toutes les études qui ont
été menées récemment sont rassurantes.
Un délai de 3 mois entre l’arrêt du traitement de fond
et l’arrêt de la contraception est recommandé chez
une femme qui envisage une grossesse
Vrai
Il est recommandé aux couples ayant décidé de mettre en route une grossesse de
prévenir leur neurologue afin d’arrêter le traitement de fond au moins 3 mois avant la
conception. La contraception doit être poursuivie au cours des 3 mois suivants, puis
arrêtée. Le traitement de fond sera ensuite repris, soit après l’accouchement si la
mère n’allaite pas, soit après l’allaitement.
Cependant, pour certains médicaments, ce délai peut être raccourci. Dans tous les
cas, une planification de la grossesse avec le neurologue permettra de mener à bien,
dans les meilleures conditions possibles, le projet de grossesse.
La péridurale est contre-indiquée en cas de SEP
F aux
La péridurale est autorisée. Après une péridurale, les patientes n’ont
pas plus de poussées que celles qui ont accouché sans péridurale,
et il ne semble pas que ce geste influe sur l’évolution de la maladie.
22
X. SCLÉROSE EN PLAQUES
ET FÉCONDITÉ/GROSSESSE
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Une interruption de grossesse peut provoquer
une nouvelle poussée de SEP
F aux
Le risque de faire une poussée diminue au cours des trimestres de la grossesse
et augmente après l’accouchement (3 premiers mois) avant de revenir à l’état de
base. Les interruptions thérapeutiques ou spontanées de grossesse ne paraissent pas
augmenter ce risque.
“J’ai pris un traitement de fond avant ma grossesse.
Ce n’est pas dangereux pour mon enfant”
Vrai
Les enfants nés de femmes souffrant de SEP et qui ont reçu différents traitements
de fond avant leur grossesse ne présentent pas plus de soucis de santé que les
enfants nés de mères non malades.
En revanche, il est nécessaire d’arrêter les traitements de fond avant d’envisager une
grossesse car ces derniers sont contre-indiqués durant cette période.
“Si j’ai une poussée au cours de ma grossesse,
je peux recevoir des corticoïdes”
Vrai
Si une poussée survient au cours de la grossesse, il est toujours possible de recevoir
des corticoïdes si la sévérité de la poussée le justifie et si le neurologue le décide.
“J’ai une SEP et si je suis enceinte, mon enfant
risque de présenter des malformations”
F aux
Les enfants nés de femmes souffrant de SEP ne présentent pas plus de soucis
de santé que les enfants nés de mères non malades. Le risque de malformations
foetales n’est pas plus important chez les mères atteintes de SEP
que dans la population générale.
Cependant, le risque pour un père ou une mère atteint de SEP de transmettre
sa maladie à l’un de ses enfants est très légèrement supérieur au risque de
survenue de la SEP dans la population générale.
SCLÉROSE EN PLAQUES
ET FÉCONDITÉ/GROSSESSE
Les femmes atteintes de SEP
ne peuvent pas porter de stérilet
F aux
Le port d’un stérilet à visée contraceptive n’est absolument
pas contre-indiqué chez les femmes atteintes de SEP.
Les contre-indications restent celles préconisées pour toutes
les femmes.
“J’ai une SEP et la contraception orale
est contre-indiquée”
F aux
La prise d’une contraception orale n’a pas d’influence sur le déclenchement de la
SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une
méthode de contraception efficace (comme la pilule) doit être instaurée lors de la prise
d’un traitement de fond de la SEP.
Des traitements hormonaux substitutifs peuvent
être proposés à des femmes atteintes de SEP
et ménopausées
Vrai
Il ne semble pas que les traitements hormonaux substitutifs aient une influence sur
l’évolution de la maladie. Néanmoins, comme chez toutes les femmes, il est essentiel
de bien évaluer avec un spécialiste gynécologue le rapport entre les bénéfices attendus
et les risques potentiels de ces traitements.
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SCLÉROSE EN PLAQUES
ET FÉCONDITÉ/GROSSESSE
“Les vaccins sont dangereux pour ma SEP”
F aux
Il est tout à fait possible de vacciner une
personne touchée par une SEP. Des
études récentes ont montré qu’il
n’y avait pas de recrudescence
des poussées après un vaccin
chez une personne atteinte de
SEP. Il est utile de discuter
avec le neurologue de cette
vaccination afin d’en évaluer
l’intérêt et de choisir
le meilleur moment pour
la faire.
25
XI. SCLÉROSE EN PLAQUES ET VACCINATION
26
Tél. : 01 40 78 69 00
www.apf.asso.fr
En partenariat avec les associations de patients
atteints de sclérose en plaques
Tél. : 01 53 98 98 80
www.lfsep.asso.fr
Tél. : 05 34 55 77 00
www.nafsep.org
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“Le Capitole” - 55, avenue des Champs-Pierreux - 92012 Nanterre Cedex - France
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Posté le: 19 mars 2006
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