23ème de PRAGUE (suite 11)
Gros plan sur le registre allemand de SEP
Publié le 27/11/2007
Un registre national a été ouvert, en 2001 en Allemagne, sous l’égide de l’Association allemande pour la SEP, avec pour objectif le recueil des données épidémiologiques intéressant le nombre de patients atteints de SEP et l’évolution de la maladie, ainsi que la prise en charge sanitaire. Après une phase pilote de 2 années, dotée d’une documentation standardisée concernant 3 223 patients provenant de 5 centres à travers le pays, le recueil a été étendu à 15 centres en 2005, puis 57 en 2006.
L’analyse de l’évolution des données recueillies au cours de la phase d’extension 2005-2006 montre que les paramètres démographiques, âge, sexe, durée de la maladie, sont restés semblables à ceux de la phase d’étude pilote.
Il a cependant été noté, en comparaison de la phase pilote, un pourcentage moindre de formes poussées/rémissions (55 % versus 64 %) et un accroissement du pourcentage de formes progressives invalidantes.
Des scores EDSS (Expanding Disability Status Scale) inférieurs à 6 ont été rapportés chez 60 % des patients âgés de moins de 50 ans et chez 40 % des moins de 60 ans. La durée moyenne entre le début de la maladie et le diagnostic était de 3,5 ans.
Les données intéressant la prise en charge thérapeutique laissent apparaître que la plupart des patients étaient traités par immunomodulateurs, mais une proportion significative de patients soumis à analyse ne recevait pas de traitements symptomatiques en dépit d’altérations patentes.
Le nombre de centres participants, en augmentation, est actuellement de 74, comprenant les services de neurologie de 36 hôpitaux, 12 centres de réhabilitation, 19 praticiens spécialistes et 7 centres SEP régionaux, dont les données sont en cours d’exploitation.
Dr Julie Perrot
Flachenecker P et coll. MS register in Germany : results of the extension phase 2005/2006. 23rd Congress of the European Committee for the Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) (Prague) : 11-14 octobre 2007.
Posté le: 30 novembre 2007
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