Douleurs et SEP
Douleur et SP :
des solutions existent pour soulager ce pénible symptôme
par Avril Roberts
La première fois qu'elle a senti une douleur
aiguë lui traverser les jambes et les bras, Janet
Liston croyait qu'elle l'avait imaginée. Quand la
douleur est revenue de façon intermittente, elle l'a
trouvée irritante. « La douleur était de courte durée
et ne dérangeait pas mes activités tant que je me
tenais occupée. » Janet s'était habituée aux spasmes
musculaires douloureux, mais elle ignorait que cette
douleur lancinante était aussi un symptôme de la SP
et que des traitements existaient pour la soulager.
La douleur est un problème sérieux dans la
sclérose en plaques. Plus de 50 pour cent des personnes
atteintes de cette maladie éprouvent un certain
type de douleur. Elle survient aussi bien dans la SP
cyclique (poussées-rémissions) que dans la SP progressive,
mais elle est variable, comme tout autre
symptôme. Elle peut être légère ou grave, de
courte ou de longue durée, spontanée ou
déclenchée par des facteurs extérieurs
comme la chaleur, le mouvement ou
le toucher. Elle se présente également
sous diverses formes : des
crampes dans les jambes, de la
raideur, des spasmes, une sensibilité
à la chaleur, au froid
ou au toucher, des sensations
de brûlure, des picotements,
des douleurs articulaires,
des fourmillements.
Pour certaines personnes,
la douleur est le pire
symptôme, après la fatigue.
Elle les prive d'une partie
de leur existence, fait stagner
leur carrière et cause
des ravages dans leurs
relations avec la famille et
les amis. « Quand elle est
intense, la douleur peut
être la seule chose à laquelle
vous pensez et il devient alors difficile de vaquer à ses
occupations habituelles, d'interagir avec les autres,
d'éprouver de la sympathie, d'être agréable ou poli »,
affirme Janet, qui habite à Carp, en Ontario. « Il est
pénible de faire ces choses lorsque vous êtes concentré
sur vous-même et sur votre inconfort. »
Par le passé, et parfois encore de nos jours, la
douleur associée à la SP n'était pas reconnue par les
professionnels de la santé ou était attribuée à tort à
d'autres causes. Il y a 37 ans, Lyn Thompson, de
Winnipeg, a ressenti une douleur dans un oeil, puis
dans l'autre. Après avoir présenté une variété de
symptômes déroutants, dont la douleur, Lyn a
finalement appris qu'elle avait la SP, en 1991.
Soulager la douleur associée à la SP
De nos jours, grâce à une meilleure compréhension
des causes et de la complexité de la
douleur associée à la SP, les professionnels de la
santé ont mis en place de nouvelles stratégies
pour évaluer et traiter ce type de douleur. Ce
sont de bonnes nouvelles pour les personnes
atteintes de SP, car elles signifient que la
majorité des douleurs associées à la maladie
peuvent être prévenues, éliminées ou
atténuées. De plus, le faible pourcentage de
personnes touchées par des douleurs
chroniques peut faire appel aux approches
multidisciplinaires et aux thérapies les
plus récentes pour traiter la douleur.
Prendre en charge la douleur
associée à la SP exige une bonne connaissance
des divers traitements
analgésiques, une association de
traitements et de thérapies et,
au besoin, l'ajout de solutions
personnelles efficaces
à ce symptôme. De plus, il est
essentiel d'établir des objectifs
réalistes quant au soulagement de
la douleur et de garder à l'esprit que la
douleur fait partie de la sclérose en
plaques où tout est sujet à changement.
Soulager la douleur associée à la SP
Cet article a d’abord été publié dans SP Canada, novembre 2005, p. 1
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Les traitements de la douleur associée à la
SP sont déterminés par la cause, si elle résulte
directement ou indirectement de la SP, et par la
nature de la douleur, comment une personne
ressent ou perçoit la douleur.
Une personne atteinte de la SP peut éprouver
une douleur causée par une autre maladie,
comme la fibromyalgie ou l'arthrite, qu'un
médecin peut diagnostiquer ou exclure.
La douleur peut être indirectement liée à la SP.
« Si une personne est en fauteuil roulant ou qu'elle a
une mobilité réduite en raison de la maladie, elle
peut présenter des douleurs musculosquelettiques,
des troubles osseux,
articulaires et musculaires causés par
un déséquilibre musculaire, des périodes
prolongées en position assise ou
une mauvaise posture », a expliqué
Dre Mary Lou Myles, neurologue spécialisée
en SP, à Edmonton.
Et il y a la douleur directement
associée au processus pathologique de la SP : l'attaque
dirigée contre la myéline, les lésions aux nerfs
et la détérioration des voies nerveuses, en particulier
des voies liées à la douleur et aux sensations.
Dans la SP, certaines douleurs neurogènes
sont dites paroxystiques, à savoir une douleur
soudaine et intermittente. Ce symptôme de
douleur est causé par un « court-circuit » qui
survient dans les fibres nerveuses dépouillées de
leur myéline. « Le meilleur exemple de ce type de
douleur est la névralgie faciale », déclare
Dre Myles. Il s'agit d'une douleur faciale
lancinante comparable à un choc électrique,
et elle touche près de 7 pour
cent des personnes atteintes de SP.
Actuellement, la névralgie faciale
est le pire symptôme de SP dont souffre
Lyn Thompson. « La douleur se
situe au centre de mon cuir chevelu et
descend du côté gauche de mon
visage. D'une fois à l'autre, elle n'est
jamais exactement identique. »
« Parfois, j'ai l'impression qu'on
essaie de me décaper la peau sur le côté
du nez. D'autres fois, on dirait que
quelqu'un me plante un aiguillon électrique
pour le bétail, et la sensation est la
même qu'un choc électrique. Quelquefois, la
douleur est intermittente... zap, zap, zap. D'autres
fois, elle éclate et persiste au point où je fonds en
larmes, puis elle finit par disparaître. » Une brise
légère, le brossage des dents ou le fait de mâcher de
la gomme peut déclencher la douleur. Il arrive aussi
qu'elle survienne sans aucune raison.
Murray Sawler, de Fredericton, au Nouveau-
Brunswick, a souffert cinq ou six fois d'un autre
type de douleur paroxystique appelée le signe de
Lhermite. Cette douleur ressemble à un choc électrique
qui lui traverse le cou et le dos lors d'une
flexion du cou vers l'avant. « Elle descend jusqu'à
l'extrémité de ma colonne, le long de mes bras et de
mes jambes et sort par le bout des doigts et des
orteils. Lorsqu'elle survient, elle est foudroyante et
la douleur subsiste après coup. »
Certaines personnes présentent des
douleurs paroxystiques aux membres,
qui se manifestent par une douleur
cuisante et lancinante dans les jambes
ou les bras. D'autres la décrivent davantage
comme une sensation douloureuse
de brûlure ou de démangeaison qui
apparaît et disparaît.
Des solutions efficaces contre la douleur
Les anticonvulsivants, généralement la carbamazépine
(Tegretol), la gabapentine (Neurontin) ou
l'un des nombreux médicaments similaires, sont le
traitement de choix des douleurs paroxystiques, car
ils empêchent les signaux nerveux d'être « courtcircuités
». Dans les cas les plus graves, la chirurgie
peut être envisagée pour effectuer un blocage
nerveux qui permet de soulager la douleur.
La douleur ressentie dans les dysesthésies est
une sorte de douleur neurogène associée à une sensation
anormale ou déformée. Par exemple, une sensation
de brûlure, de douleur, de picotement
ou de fourmillement qui persiste généralement
dans les extrémités, ou encore une
sensation d'oppression au niveau de l'abdomen
que certains appellent l'étreinte
de la SP. « Sa gravité est variable, mais
elle ne produit pas le même effet de choc
électrique que la douleur paroxystique ;
il s'agit d'une douleur plus constante »,
souligne Dre Myles.
« La situation la plus courante
correspond à une sensation de brûlure et à
une hypersensibilité. Par exemple, l'impression
qu'une partie du corps est trop
chaude ou trop froide, même si elle ne l'est pas
ou une sensation très douloureuse au toucher qui
ne provoque habituellement pas de douleur. » Murray
Sawler présente, à l'occasion, de tels symptômes : son
cuir chevelu est douloureux lorsqu'il se peigne ou se
brosse les cheveux et « parfois, dit-il, porter une casquette
est pratiquement insupportable ».
Pour certaines
personnes, la
douleur est le pire
symptôme, après
la fatigue.
Cet article a d’abord été publié dans SP Canada, novembre 2005, p. 2
Environ 30 pour cent des personnes atteintes
de SP éprouve ce type de douleur neurogène
chronique (dysesthésie). Elle s'aggrave souvent la
nuit, après un effort physique ou par temps chaud.
Elle serait directement causée par la déperdition de
myéline autour des nerfs des voies sensitives de la
douleur et de la température.
Traiter et prendre en charge la douleur neurogène
chronique se révèlent difficiles, probablement
en raison du stress émotionnel
subi par la présence
d'une douleur constante. En
l’absence de lignes directrices
cliniques officielles pour la prise
en charge de la douleur
neurogène, les médecins utilisent
une approche par étapes.
Le traitement de première
intention est souvent les antidépresseurs
tricycliques, habituellement
l'amitriptyline
(Elavil), car ils soulagent la
douleur, ont un effet calmant et
favorisent le sommeil. Ces
médicaments inhibent la sérotonine,
soit une des substances
nécessaires à la communication
entre les cellules nerveuses.
Si les antidépresseurs ne
sont pas efficaces ou si la personne
ne tolère pas les effets
secondaires, la gabapentine
(Neurontin) ou un autre anticonvulsivant
sera prescrit.
Pour les personnes qui ne
répondent pas bien aux traitements
aux antidépresseurs ou
aux anticonvulsivants, des
opiacés, des analgésiques narcotiques,
dont la méthadone,
peuvent être prescrits, généralement
en association avec
d'autres médicaments. « Les
opiacés utilisés seuls ne sont
habituellement pas suffisants,
affirme Dre Myles ; de plus, ils
peuvent agir sur la fonction
intestinale, laquelle en retour
peut influencer la fonction urinaire, ce qui fait des
opiacés un choix moins intéressant pour les personnes
atteintes de SP. »
Maintenant, il y a Sativex, un médicament en
vaporisateur à base de deux des ingrédients actifs du
cannabis : le tétrahydrocannabinol (THC) et le
cannabinoïde. Il a été approuvé par Santé Canada
en avril 2005 pour le traitement des douleurs associées
à la SP. Des substances contenues dans le
plant de marijuana semblent empêcher les neurones
de devenir hyperactifs et de causer une
douleur neurogène. Sativex se vaporise sous la
langue ou à l'intérieur de la joue, et la posologie
peut être ajustée selon le besoin.
La douleur causée par les
spasmes musculaires et la
spasticité est courante dans la
SP, mais environ dix pour
cent des personnes subissent
des contractions musculaires
involontaires douloureuses
d'un côté du corps, appelées le
spasme tonique douloureux.
Le muscle se contracte
soudainement, causant une
extension ou une flexion violente
et douloureuse du membre.
Cela ressemble à une très
grosse crampe. Chez certaines
personnes, les spasmes
toniques surviennent surtout
la nuit. Ils se distinguent des
spasmes causés par la spasticité
et ils se traitent différemment,
habituellement à
l'aide d'anticonvulsivants.
En général, les anticonvulsivants
ne sont pas utilisés
pour traiter la spasticité ou les
spasmes qui l'accompagnent.
La douleur associée aux
spasmes ou à la spasticité se
traite mieux par les décontractants
musculaires, comme le
baclofène (Lioresal), le
dantrolène (Dantrium) ou la
tizanidine (Zanaflex), et un programme
régulier d'étirements
ou de la physiothérapie. Les
injections de toxine botulinique
(Botox) peuvent réduire les
spasmes musculaires dans certaines
parties du corps.
Les personnes atteintes de SP peuvent aussi
faire une demande d'autorisation de possession ou
de production de marijuana à des fins médicales, en
vertu du programme d'accès à la marijuana du
Cet article a d’abord été publié dans SP Canada, novembre 2005, p. 3
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Tenez un journal de votre douleur.
Notez :
- l'endroit où se situe la douleur,
- la gravité de la douleur,
- la durée et l'étendue de la douleur,
- le moment de la journée,
- comment elle se présente,
- ce qui l'atténue ou l'aggrave :
- activités
- chaleur ou froid
- certaines positions
- tout changement dans la douleur,
avec le temps,
- tout nouveau symptôme de
douleur,
- tout effet secondaire des traitements.
Dressez une liste de vos médicaments
(d'ordonnance ou non) et
des thérapies complémentaires que
vous utilisez.
Ayez des attentes réalistes à propos
de la prise en charge de votre
douleur.
Parlez de votre satisfaction ou insatisfaction
à l'égard de votre stratégie de
prise en charge de la douleur.
Demandez l'avis de votre neurologue,
au besoin.
Si vous pensez que votre médecin
ne comprend pas les répercussions
de la douleur dans votre vie,
demandez qu'on vous oriente vers
un spécialiste dans ce domaine.
Conseils pour parler de la
douleur aux professionnels
de la santé
gouvernement fédéral. Pour obtenir des renseignements
sur l'obtention d'un permis, visitez le site Web
de Santé Canada au http://www.hc-sc.gc.ca. Cliquez
sur l'onglet « Index A-Z », descendez jusqu'à la lettre
« C » et cliquez sur le titre « Usage de la marijuana
à des fins médicales ».
Pour soulager les douleurs situées dans le
bas du dos, souvent dues à la fatigue ou aux muscles
affaiblis, une association de physiothérapie
et d'anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS),
comme l'ibuprofène, peut procurer
un soulagement. Un ou une
ergothérapeute peut évaluer la posture,
la station assise et les mouvements
à la maison ou au travail.
Les corticostéroïdes et les AINS
sont utilisés pour soulager la
douleur associée à la névrite
optique, causée par l'inflammation ou la
démyélinisation du nerf qui transmet la lumière
et les images visuelles de la rétine au cerveau.
Les traitements non médicamenteux de la
douleur associée à la SP comprennent : l'exercice,
pour permettre la libération d'analgésiques
naturels par l'organisme ; la stimulation
nerveuse, par l'acupuncture ou la neurostimulation
transcutanée (TENS) ; les massages, pour
stimuler le débit sanguin dans le corps, ce qui
favorise la relaxation et le soulagement de la
douleur ; et d'autres thérapies complémentaires
et médecines douces. Le soutien psychologique
peut être utile dans l'apprentissage des stratégies
permettant de composer avec la douleur.
Une approche à facettes multiples
Dre Myles encourage ses patients à choisir
une approche à facettes multiples pour prendre
en charge la douleur. « La douleur est un symptôme
très complexe qui, plus que beaucoup
d'autres symptômes, doit être abordé sous de
nombreux angles. Il ne s'agit pas seulement de
prendre une pilule », précise-t-elle.
La prescription de Murray Sawler pour le
soulagement de la douleur comprend une
panoplie de médicaments, de la musique classique,
la lecture de documents éducatifs ou optimistes,
des massages, de la physiothérapie, de
l'ergothérapie et une attitude positive.
Il est si enthousiaste à propos des bienfaits des
massages qu'il a aidé à mettre sur pied un programme
qui permet à des personnes atteintes de SP
de recevoir un massage par les étudiants en massothérapie
de l'Atlantic College of Therapeutic
Massage, à Fredericton. Après une seule séance de
massage, il peut diminuer la posologie de ses analgésiques
sur une période allant de trois à cinq jours.
Seule une grande détermination l'aide à se tirer
du lit chaque matin. « Je donne tout ce que j'ai
lorsque je me lève le matin. Je n'ignore pas la douleur
si elle est là. Je la reconnais et je sais que si j'en fais
trop, la douleur sera pire demain. Donc, je fais autant
de choses que je peux aujourd'hui et peut-être que
demain je devrai laisser la nature suivre son cours et
passer une journée plus calme. »
La névralgie faciale de Lyn
Thompson est si grave qu'elle a consulté
un spécialiste de la douleur et a
subi cinq blocages nerveux au cours
des 10 dernières années. Maintenant,
elle prend tous les jours un anticonvulsivant,
un antidépresseur et d'autres
médicaments pour tenir la douleur à
distance. « Pour le moment, la médication ne
prévient pas la névralgie faciale, mais elle la rend
tolérable, la plupart du temps, et elle permet de
contrer bon nombre des principaux spasmes. » Les
exercices de respiration profonde du yoga l'aident à
garder son calme lorsque la douleur menace d'envahir
sa vie.
Parfois, elle s'inquiète des effets de ces pharmacothérapies
énergiques sur sa santé. « Si je prends
ces médicaments, produiront-ils des effets secondaires
? Est-il possible qu'ils raccourcissent mon
espérance de vie ? » Dans ces moments, elle se rappelle
les conseils qu'elle donne aux personnes qui
participent au groupe d'entraide qu'elle anime : « La
qualité de vie est importante. Carpe diem. Profitez
du moment présent. Puisque vous êtes là, faites le
nécessaire pour passer au travers. »
Avril Roberts, rédactrice de Toronto, spécialisée en
santé, s'intéresse particulièrement aux maladies
neurologiques.
Voulez-vous en apprendre davantage ?
Communiquez avec le bureau de votre
division au 1 800 268-7582 et demandez
un exemplaire du livret Profiter du
moment présent – Soulager la douleur
associée à la SP.
La douleur est un
symptôme très complexe
qui doit être
abordé sous de
nombreux angles.
La publication de cet encart a été rendue possible
grâce à une subvention à l'éducation sans restriction de
Posté le: 19 février 2006
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